Ondanks de ziekte ALS toch nog steeds gloedvol bidden en preken
(door Maarten van Gemert)
KAMPEN – Tijdens Biddag voor Gewas en Arbeid ging ds. Tuinier voor in de ochtenddienst. Zoals gewoonlijk. Dat is minder gewoon in het besef dat hij een ernstige ziekte onder de leden heeft. Bij de voorganger van de Gereformeerde Gemeente Kampen is in november de spierziekte ALS geconstateerd. Ds. Tuinier wil daar geen onnodige aandacht aan schenken. Hij werkt door zolang hem dat gegeven is.
Woensdag 13 maart 2024 was de tweede woensdag in maart. Op die dag wordt in de protestantse kerken gebeden voor de oogst en het werk. De eigen Poortkerk wordt ingrijpend verbouwd en daarom kerkt de Gereformeerde Gemeente Kampen tijdelijk in de Bovenkerk. Ds. Tuinier was gloedvol in zijn bidden en spreken. Alleen de stoel en de katheder verraadden dat er iets schort. Hij hoeft geen aandacht maar ALS is een niet te onderschatten spierziekte.
Spierziekte
ALS is de afkorting voor Amyotrofische Laterale Sclerose. Door ALS raken de zenuwen, die de spieren aansturen, steeds verder beschadigd. De zenuwen in het ruggenmerg en de hersenen sterven af. Daardoor worden de spieren zwakker, sterven af en vallen langzaamaan uit. Dat zorgt voor allerlei problemen met bewegen, eten, praten en ademhalen. Uiteindelijk leidt het tot verlamming maar dat kan jaren duren.
De oorzaak is niet bekend maar is vaak een combinatie van verscheidene factoren. Slechts bij vijf tot tien procent van de patiënten speelt een erfelijke factor mee. Ondanks intensief onderzoek blijft het een raadselachtige ziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat.
Zeldzaam
ALS komt alleen voor bij volwassenen en is een zeldzame ziekte. Op 100.000 mensen wordt in Nederland bij drie mensen de diagnose ALS vastgesteld. Volgens Stichting ALS Nederland telt Nederland 1500 mensen met ALS en de verwante ziektes PSMA en PLS. Elk jaar komen er 500 patiënten bij. Het medicijn riluzol kan de ontwikkeling van de ziekte met ongeveer drie maanden remmen, aldus de Hersenstichting.
De zenuw- en spierziekte is niet simpelweg met een test vast te stellen. Bij een vermoeden verwijst de huisarts door naar de neuroloog. De eerste kenmerken zijn doorgaans niet heel duidelijk en ernstig. Zo ook bij ds. Tuinier. In november werd de diagnose gesteld maar pas na een lange zoektocht voor de klachten die de voorganger ervaarde.
Berusting
Ds. Tuinier blijft rustig onder de slechte vooruitzichten. Twee maanden geleden werd de katheder uit het koor van de Bovenkerk aan de voet van de preekstoel gezet. De stenen preekstoel in de monumentale Bovenkerk opklimmen werd te veel. Tijdens de dienst was er op het eerste oog en oor niets te merken. De voorganger preekte bevlogen over Psalm 29 en hij bad voor de boeren die zoveel onzekerheid ervaren.
Ds. Tuinier richtte zich veel tot de kinderen; dan ”begrijpen de grote mensen het ook wel”. In de ochtend lukt het nog om voor te gaan in de dienst. ’s Nachts ligt hij aan de beademing. Ook lukt het nog catechisatie te geven. Ds. Tuinier is nu 59 jaar oud. Of hij 60 wordt, is onzeker. Dat ligt in Gods hand.